Mooi, zeer uitgebreid interview over de De adem van mijn zoon door Coen Verbraak in NRC Handelsblad (met een prachtige foto van Merlijn Doomernik) van 12 december 2020:

‘Ik probeer voortdurend het geluk te vangen’

In zijn boek ‘De adem van mijn zoon’ schrijft cabaretier Marcel Verreck over zijn dubbelgehandicapte zoon Daniël. ‘Als ouder van een gehandicapt kind ben je doodsbenauwd dat hij tussen wal en schip zal belanden.’

Het zijn moeilijke weken voor Marcel Verreck. Zijn dagen doordrenkt met het knagende gevoel van afscheid. Dertien jaar heeft hij gezorgd voor zijn dubbelgehandicapte zoon Daniël. Altijd met goede moed. Maar de zorg begon te zwaar te worden. Til een jongen van dertien maar eens een paar keer per dag in of uit zijn rolstoel, op de traplift of in zijn bed. Hij vond na lang zoeken een goede plek waar Daniël het grootste deel van de week kan wonen. En net nu, in de laatste week dat ze nog samen zouden zijn, heeft Verreck (59) Corona opgelopen. Daniël verblijft zolang in een opvang van de zorginstelling, zijn vader zit in zijn eentje thuis. De tranen schieten Verreck in de ogen als hij erover praat. ‘In het zicht van de haven strand je alsnog. Dat wilde ik juist zo graag voorkomen.’

Het besef hoe kwetsbaar hij is als zorgende alleenstaande ouder -zijn ex-vrouw zorgde ook lang voor Daniël, maar kon de intensieve zorg fysiek al eerder niet meer aan- drong pas echt tot hem door tijdens de eerste Corona-golf. De tyltyl-school ging dicht, hij zat de hele dag met zijn zoon thuis. ‘De zwaarte van de zorg, met heel weinig hulp, was enorm. En voor Daan zelf was het ook niet leuk. Natuurlijk hou je dat vol. Je instinct is om voor hem te zorgen, omdat je zoveel van hem houdt. Hij is mijn gezin, mijn familie. Ik heb mijn ouders en mijn zus al vroeg verloren. Mijn vader stierf toen hij 55 was, mijn moeder werd 62 en mijn zusje maar 50. Daniel is mijn enige naaste verwant. En heel kwetsbaar; er moet 24 uur per dag voor hem gezorgd worden.’In zijn net verschenen boek De adem van mijn zoon beschrijft Verreck hoe vader en zoon de afgelopen jaren samen doorbrachten. Dat levert aangrijpende verhalen op, waarin liefde en gelukzaligheid afgewisseld worden door onzekerheid en angst voor de toekomst.

We mogen in de snoezelruimte. Daar is hij graag. Ik posteer me naast hem op het waterbed en samen kijken we naar de kleurige voorstellingen die op plafond en wanden worden geprojecteerd. Zijn glimlachende hoofd rust op mijn oksel en ik probeer een selfie van deze golvende gelukzaligheid te maken. Het is niet dat ik ernaar verlang te sterven, maar mocht het ooit gebeuren, dan liefst in zo’n allesomvattend innig moment.

Verreck was al 46 toen zijn zoon werd geboren. Daarvoor had hij helemaal geen tijd voor kinderen. Hij timmerde eind jaren tachtig, begin jaren negentig hard aan de weg als cabaretier. Eerst met het duo Verreck en Pleijsier -in 1987 wonnen ze de juryprijs op het Leids Cabaret Festival- later als solist. Hoewel de kleinere zalen goed gevuld waren, begon het rond de millenniumwisseling minder te gaan. ‘Ik zat slecht in mijn vel, werd veel te dik. Ik was verwikkeld in een ratrace met mezelf.’ Hij legde zich vervolgens toe op het schrijven van boeken, en op columns voor radioprogramma’s van Rob Stenders en voor Spijkers met koppen. En toen kwam hij Margo tegen. Zij werd de moeder van Daan.

‘Daan lag daar maar’

Daniel zat al een jaar op de crèche toen een van de leidsters Verreck aansprak. ‘Ik moet toch ‘ns met je praten. Ik heb Daan geobserveerd en het valt mij op dat hij allerlei dingen nog steeds niet doet.’ De schrik sloeg hem om het hart. ‘Ik werd overspoeld door een golf van paniek. Tegelijkertijd probeer je jezelf gerust te stellen. Ach nee, iedereen heeft toch zijn eigen tempo? Godfried Bomans was al vijf toen hij voor het eerst ging praten.’ Al viel het hem inderdaad wel op dat andere kinderen op die crèche allang aan het kruipen waren, en zich gingen optrekken aan de spijlen van hun box. ‘En Daan lag daar maar. Maar hij at goed. En hij was ontzettend lief.

Tot zijn tweede, derde jaar blijf je hopen dat er nog een inhaalslag komt.’ Totdat genetisch onderzoek onomstotelijk een ernstige afwijking aan het licht bracht. ‘Een mutatie waarbij er iets niet goed functioneert in de bedrading van de zenuwbanen. Er zijn maar een stuk of acht kinderen op de wereld die dit ook hebben. Basale reflexen zijn er wel; als je een lepel bij zijn mond brengt, gaat hij eten. Hij kan inmiddels ook zitten. Maar er komt eigenlijk weinig meer bij. Zijn geestelijke leeftijd ligt op nog geen jaar.’

Verreck heeft nooit moeite gehad om het te accepteren. Daar heeft hij niet eens over nágedacht. ‘Omdat hij vanaf het eerste moment direct zo ontzettend “Daan” was. Ik heb hem in mijn hart gesloten zoals hij wás. Niet zoals hij niét was.’

Hij is ook al vroeg over Daan gaan schrijven; columns voor de plaatselijke krant. ‘Met zo’n kind maak je zoveel mee. Ik heb in mijn vroegere bestaan al veel beleefd, heb de hele wereld rondgereisd. Maar het is veel indrukwekkender om middenin de nacht je kind te staan wiegen omdat hij een aanval van pseudokroep heeft. Op zo’n moment besef je: hij is volkomen afhankelijk van mij.’

Ik ging Daan ophalen in het logeerhuis waar hij elke donderdagavond naar toe gaat. Ik was er om tien uur, het regende vies. Vandaar dat ik besloot een autotochtje te maken langs de spaarzame grazige weiden van de Randstad. Stompwijk, Zoeterwoude, via Voorschoten en Wassenaar naar huis. Vervolgens belandde onze jongeman op de bank in mijn werkkamer. Eerst werd er geknuffeld, daarna startte ik mijn computer op. Prompt ontving ik enige teleurstellende zakelijke mededelingen. Buiten werd het moeizaam lichter, maar vanaf zijn speelplek verzorgde Daan een vrolijk concert. Bevond het ware kapitaal zich toch op de bank.

Zijn carrière als cabaretier stond al langer op een lager pitje. De zorg voor Daniel maakte optreden vervolgens nog moeilijker. ‘Ik ben gewoon vaak niet beschikbaar. En in het theater sta je heel snel op achterstand. Als je niet voortdurend aanwezig en zichtbaar bent, ben je weg. Er zijn inmiddels zoveel cabaretiers bijgekomen. Mijn impresario zei na een tijdje: “ik denk dat ik jou op deze manier niet meer geprogrammeerd krijg”. Laat ik eerlijk zijn: dat heeft ook met je positie te maken. De echte top heb ik niet gehaald. Ik deed lekker mee in de subtop. En ik moet toegeven dat ik er ook wel een beetje genoeg van kreeg. Stond ik wéér Johan Cruijff te imiteren om het publiek te behagen. Ik ben niet voor niks steeds meer boeken gaan schrijven.’ Daan mag dan wel groeien, veel geestelijke of lichamelijke ontwikkeling zit er niet meer in. Dat beseft zijn vader terdege. Hij heeft allang geaccepteerd dat zijn zoon zich nooit zal voegen bij de jongetjes die verderop in de straat aan het voetballen zijn. Al komt de werkelijkheid soms toch even onverhoeds genadeloos bij hem binnen.

‘Ik moest ‘m een paar jaar geleden laten vaccineren. Dan zie je allemaal kinderen die precies even oud zijn als Daan. Alleen verkeren ze in een totaal andere staat van zijn. Die jochies staan met elkaar te overleggen wanneer ze eindelijk in het Nederlands Elftal mogen. En ik kom daar met een soort grote baby in een rolstoel. Dat doet toch wel pijn. Al was het heel aardig dat we direct uit de rij werden gehaald, zodat we niet een soort attractie werden. Dat vond ik een geruststellend teken van beschaving.

’In ‘De Adem van mijn zoon’ is ook voortdurend een diepe melancholie voelbaar. Dat hoort bij hem, zegt Verreck. ‘Ik neem heel moeilijk afstand. Ik probeer voortdurend het geluk te vangen, in de wetenschap dat het weer teloor zal gaan. Ik heb helaas al vaak afscheid moeten nemen van mensen. Ook bij het opvoeden van je kind voel je hoe meedogenloos de tijd verglijdt. Ik zie hoe hij groter wordt. Die lieve shirtjes van vroeger past hij allang niet meer.’

Heerlijk, naar Emmen

Het vaderschap heeft hem veranderd. Soms komen opeens de tranen. Bij het veel gesmade Koningslied werden zijn wangen zomaar nat. In de videoclip, gemodelleerd naar het filmpje van 15 miljoen mensen, komt te midden van talloze landgenoten ook een blij gehandicapt jongetje voorbij. ‘Ik keek er van de week weer even naar en moest direct wéér huilen. Zo’n beeld van een jongetje in een rolstoel dat vrolijk zit te verven raakt me diep. Hij hoort er óók bij. Als ouder van een gehandicapt kind ben je doodsbenauwd dat hij tussen wal en schip zal belanden. Iemand als Daan moet altijd beschermd worden. Zijn leven lang, vierentwintig uur per dag. Daarom is vertrouwen in andere mensen zo belangrijk. Ik moet het uit handen durven geven.’

Dat zit ook wel diep in hem verankerd. Hij is blijmoedig van aard. ‘Ik ben blij met wat mij toevalt. Dat is altijd mijn basisgedachte geweest. Ik zag in het cabaret weleens collega’s die succes heel vanzelfsprekend vonden. “Moet ik verdorie vanavond helemaal naar Emmen, zeg”. Terwijl ik het een heerlijke gedachte vond dat er in Emmen mensen op mij zaten te wachten. Ik reisde graag. Misschien wel omdat mijn vader als vertegenwoordiger ook veel reisde. In feite deed hij hetzelfde als ik: door het land trekken en praatjes vertellen.’

Het is jammer dat zijn vader maar zo weinig van hem heeft kunnen zien. Hij heeft zijn zoon nog wel het Leids Cabaret Festival zien winnen. Apetrots was hij. Twee jaar later was hij dood. Overleden aan verwaarlozing vanwege zijn alcoholproblematiek. ‘Zo jammer. Ik had het geweldig gevonden als hij nog veel meer had kunnen meemaken, en als hij Daniël had gekend.’Inmiddels is hij hem allang voorbij in leeftijd. ‘Ik had het tot op de dag uitgerekend. Omdat ik dat perse wilde halen. Dat is toch een kaap die je als zoon moet zien te ronden. Ik ben nogal van het magisch denken. Zeker als het om doodgaan gaat. Als ik vroeger op de snelweg op nummerborden MV zag staan -mijn initialen- ging ik ogenblikkelijk de cijfers optellen. Dat was dan de leeftijd die ik zou bereiken. Al wist ik toen nog niet dat MV op de nummerborden van alle motoren staat.’ Nog twee jaar, dan is hij ook zijn moeder in jaren gepasseerd. ‘Dan ben ik definitief de oudste van het gezin.’

Redbull als redding

De angst om jong te sterven zit diep. Verreck is een ware meester in hypochondrie. ‘Ik heb tijden gehad waarin de angst zo ongeveer alles overheerste. In mijn laatste solo-cabaretseizoen begon ik zelfs regelmatig te hyperventileren. Dan dwong ik mezelf om voor de voorstelling een blikje Redbull te drinken omdat ik ervan overtuigd was dat ik anders het einde niet zou halen. Panisch om ineens dood neer te vallen. Als ik op de snelweg reed viel mijn oog op elk ziekenhuis. “Oh, dat is gelukkig in de buurt”. Als dat soort angsten bezit van je neemt, kun je knettergek worden.’ Sinds Daniel er is, is hij zich nog meer bewust van zijn eigen onmisbaarheid. ‘want die jongen heeft mij nodig.’

Hij heeft veel aan zijn vader gedacht toen hij zelf vader werd. ‘Opeens wist ik: de komende twintig jaar heb ik een heel duidelijk doel. Ik was vroeger altijd bezig om erbij te horen. Het vaderschap heeft dat gevoel enorm versterkt: ik hóór erbij. Dat hoef ik aan niemand meer te bewijzen. Ik doe mee, want ik ben een vader. Dat is een heel geruststellende gedachte. Je bent als vader een beetje de leider van de roedel. Ineens krijg je ook een soort gezag: jij moet bepalen wat een ander doet. Door Daan heb ik mezelf beter leren kennen. Vroeger kon ik best een opgeschroefde jongen zijn. Door hem is er meer wijsheid, kalmte en ervaring gekomen.’

De buitenwereld reageert vaak onverwacht aardig. Als hij buiten wandelt met Daniel in zijn rolstoel komt hij vaak langs een sportschool. Zo’n sporthonk vol getatoëerde kerels met kale koppen. Laatst werd hij op de stoep aangesproken door een beer van een vent. “Ik zie jou hier vaak met je kleine jongen en ik wou even zeggen dat je een geweldige vader bent”.’

Nu hij het vertelt krijgt hij onmiddellijk weer een brok in zijn keel. ‘Ja hoor, daar ga ik weer… Het ontroerde me gewoon dat die man de moeite neemt om zoiets te zeggen. Zo’n schouderklop heb je af en toe nodig. Want het ís soms ook moeilijk. Dan doet zo’n reactie je verschrikkelijk goed. Laatst passeerden we een groepje hangjongeren. Kwam er zo’n jongen met een capuchon op ons af: “mijnheer, wat heeft-ie?”. Ik leg het die jongen kort uit, en hij zegt: “ik heb respect voor u. En ik hoop dat het goéd komt”. Dat is net als bij die man van de sportschool: ze geven even iemand een zetje omdat ze denken dat dat nodig is. Dat is pure liefde.’

Stilaan zijn we bij de Bosjes van Poot gekomen, een aantal met bomen begroeide steile duintjes. Horizontaal duwend komen we boven. Daan moet grinniken om de rollende stenen onder de wielen van de wagen, maar vooral om de gevarieerde geluiden die zijn hardwerkende vader maakt. De beloning komt met zicht op zee. Het geboomte is kaal, we hebben uitzicht naar alle kanten. De stad ligt aan onze voeten. Koningen, dat zijn we.

Hij denkt veel na over de toekomst, over hoe het later met Daan zal gaan. ‘Als ik somber ben, denk ik in heel naargeestige scenario’s. Ik wil die gedachten liever niet toelaten. Anders zou ik niet meer kunnen slapen. Ik weet dat ik er vertrouwen in moet hebben. In de zorg. En in Daan zelf. Hij heeft zo’n onweerstaanbare charme -ik laat even in het midden of dat genetisch is of niet- dat hij altijd hulp zal krijgen. Hij is op zijn nieuwe plek echt in heel goede handen. Als ik weleens mensen spreek die roepen dat het hier op het gebied van zorg wel een derdewereldland lijkt, zeg ik: kom maar ‘ns een middagje mee naar de school van Daan. Dan zie je wat beschaving is.’ ‘