Geplaatst op

Het Volharding Magazine [november 2021]

In het winternummer van het Volharding Magazine schreef ik een verhaal over mijn leven met Daan en over ‘De adem van mijn zoon’, het boek dat ik daarover publiceerde. Piet Gispen maakte er prachtige foto’s bij.

23 november 2020. Op die dag kon je in mijn agenda deze formule lezen: D. (met M) naar W. Waarbij ‘W’ staat voor woonzorgcentrum ‘Het Westerhonk’ in Monster en ‘M’ voor Margo, de moeder van onze dubbelgehandicapte zoon Daniël oftewel ‘D’.
Daan, zoals wij hem doorgaans noemen, was op dat moment dertien jaar oud. Niet een leeftijd om uit huis te gaan, maar de tijden en de omstandigheden waren tamelijk ongebruikelijk. Tegenwoordig blijven veel kinderen, gekneveld door de woningnood en misschien ook wel door hun pamperouders, lang thuis wonen, een enkeling tot voorbij de mid-life crisis.
Zelf ben ik op mijn achttiende uit Den Haag vertrokken om in het wilde Amsterdam te gaan studeren. Dat klinkt een stuk spannender dan het was. Ik kreeg een kamer op studentencomplex ‘Uilenstede’, net over de uiterste rand van de Amsterdamse gemeentegrens. De vliegtuigen naar Schiphol vlogen zowat door je kamer en lang niet elke jongeling bleek tegen het nieuwe leven bestand. Zo ook die etagegenoot, waarvan ik het nooit had gedacht, maar wiens wanhoopsdaad de bittere bijnaam van Uilenstede nieuw leven inblies: Jumping Amsterdam.

Piet Gispen Photography; portrait
Hij was een uitzondering, ik kwam op mijn ‘eenheid’ met zijn gezellige keuken in een gezinsvervangend tehuis terecht en maakte vrienden voor het leven. En zeker de eerste jaren verbleef ik in het weekend in het vertrouwde Haegje, waar de wasmachine draaide en ik mijn wedstrijdjes in V.U.C. 6 speelde.
Zo zou het met Daan niet gaan, dat was al enige tijd duidelijk. Hij werd geboren op een prachtige dag met een schitterende datum: 27-7-2007. In Bronovo, door middel van een koninklijke keizerssnee, want de dienstdoende gynaecoloog zette ook de drie Oranjeprinsesjes op de wereld.
Ik was in de wolken. Op mijn 46ste werd ik, na een veelbewogen maar hartstikke leuk bestaan, ook nog eens vader. Van Daniël nog wel, beter kon niet.
In ons nieuwe Haagse huis vierden wij het geluk. Al vroeg schreef ik stukjes over de kleine man, want dit nieuwe leven bleef verbazingwekkend. Observaties van precies 150 woorden. Ik ben dat al die jaren blijven doen, ze zijn nu gebundeld en vormen een mozaïek van het bijzondere leven dat ik met Daan leid.
De titel luidt: ‘De adem van mijn zoon’, naar het liedje dat ik met mijn Haagse kunstbroeder Paul Pleijsier maakte en dat ook op ons recente album ‘Reünie’ (2019) te horen is. Daarin beschrijf ik de archetypische situatie van een ouder die naar zijn of haar slapende kind kijkt en altijd weer opgelucht is dat het rustig ademhaalt:

’t Is haast onmogelijk
Zijn krullen niet te strelen
Ik zie een handje
Dat uitrust van het spelen’

Zoveel geluk maakt je kwetsbaar, niet zo gek dus dat we even verderop in het lied zingen:

Ik weet niet
Waar het leven ons zal leiden
Ik weet wel iets
Maar daaraan denk ik liever niet

Want niet alles was koek en ei. Daan was nog geen jaar oud, toen ik dit stukje schreef:

Crèche

‘Ik moet even met je praten.’ Ze is een stoere Westlandse moeder, oerhollands baken in de liefdevolle multiculturele crèche, die genoemd is naar de woning van Pippi Langkous. Al een jaar breng ik Daniël er twee dagen in de week naar toe. Aanvankelijk in de vastgesnoerde Maxi Cosi op de voorbank. Later, als er geen haast en koude is, lopend met de vederlichte buggy.
‘Ik heb Daan geobserveerd,’ zegt ze, ‘en hij doet een heleboel dingen nog niet.’
Een vlammende pijl doorboort me.
‘Maar ieder kind heeft toch zijn eigen tempo,’ zeg ik, terwijl de paniek door mijn lijf klotst.
‘Natuurlijk,’ zegt ze, ‘maar we hebben hier zo’n checklist en hij doet echt maar heel weinig.’
Ik kijk naar Daan. Hij ligt tevreden op de mat. Om hem heen wordt gekropen, gebald, geklauterd. Ik breng mijn hoofd vlakbij hem.
‘Dag lieve jongen,’ zeg ik. Hij lacht. Dat wel.

Ieder kind heeft toch zijn eigen tempo. Zo probeerden we onszelf gerust te stellen. Daan was een lief warm bolletje aanhankelijkheid. Maar ook slap van spier en hij ondernam niet veel pogingen om de wereld te gaan verkennen. Hij vond die van hemzelf blijkbaar interessant genoeg.
Het groeien ging ondertussen gewoon door. Eten deed hij als de beste, er werden geruststellende boeren en winden gelaten en zijn bruine oogjes konden fonkelen van de pret, al staarde hij ook dikwijls naar de nevelige einder van zijn geesteslandschap.

Piet Gispen Photography; portrait
Kortom, we betraden het medische circuit en na enige jaren kwam de klinisch geneticus met een diagnose, waarvan ik u de terminologie zal besparen. Het komt erop neer dat zijn zenuwbanen niet goed functioneren en dat heeft gevolgen voor zijn motorische en geestelijke ontwikkeling. In praktische zin: hij kan niet lopen en praten en heeft het niveau van een kind van nog geen jaar.
Maar deze fabrieksinstelling is er een van pure liefde en vertrouwen. De in het harde leven broodnodige strategieën om je te handhaven zullen er niet komen. Het leven is vooral nu en daar wordt met vrolijkheid van genoten. Daniël is te jong om gefrustreerd te zijn over zijn lot, je zou er jaloers op kunnen zijn.
Desalniettemin wordt de zorg met het groeien der jaren steeds zwaarder:

Hofie

Soms, als ik na een vrolijke worsteling onze man in slaap-onesie en slaapzakje heb weten te krijgen en hij me vanuit de diepte van zijn hoog-laagbed ligt aan te staren, dan zie ik het gezicht van mijn zus. Wangetjes, glimlach, haar blauwe ogen voor even liefbruin. Ik zie ook mijn eigen jongenshoofd, of hofie, zoals wij dat noemden.
Nu het moment steeds dichterbij komt waarop de zorg te zwaar wordt en er verder moet worden gekeken dan het ouderlijk huis, dien ik me te vermannen. Dat lukt op dit soort momenten moeilijk. Ook al omdat ik de laatste van ons vierkoppige gezin ben en Daniël mijn laatst overgebleven zeer nabije bloedverwant is.
Het liefst zorg ik tot het eind der tijden voor hem. Maar dat zou dan vooral mijn eind der tijden worden. En dat is voor hem ook niet goed.
Ik kus zijn hofie.
Hij lacht knorrend en draait zich op zijn zij.

Mijn beste vriend, dat is hij. We hebben al heel wat samen meegemaakt en dat beschrijf ik in de meer dan honderdtwintig stukjes, die samen de ‘De adem van mijn zoon’ vormen. In zijn jonge jaren is hij, ondanks de beperkingen, op vier continenten geweest en hebben we veel Haagse straten, parken en pleinen met elkaar bewandeld.
Er ontstond een harmonieus co-ouderschap met Margo. Toen voor haar de zorg te zwaar werd, ben ik hem alleen gaan verzorgen, met behulp van thuiszorg, logeerhuis en tyltylschool ‘De Witte Vogel’.
De coronatijd was angstig en zwaar, veel van die broodnodige hulp werd ‘afgeschaald’. En zo kwam die 23ste november in de agenda te staan. Maar die dag zou anders verlopen. Anderhalve week eerder kregen we allebei corona. Gelukkig werd Daan, terwijl ik tamelijk slap thuis lag, opgevangen in Monster. Nu woont hij daar naar alle tevredenheid en is hij twee à drie dagen thuis. Uiteraard blijf ik over ons leven schrijven. Want wij gaan nooit verloren!

Geplaatst op

Een fijne bespreking [april 2021]

In dit bijzondere artikel van Rie Bosman (socioloog, verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen) staat ook een mooie bespreking van ‘De adem van mijn zoon’.

De adem van het echte leven

Rie Bosman

Ongeveer twintig jaar geleden zat ik op een congres in Groningen in een werkgroepzaaltje van de Letterenfaculteit in het Harmoniegebouw. Op het oldskool bord stonden nog de aantekeningen van een voorafgaande onderwijsactiviteit. “Maak van uw leed een bestseller” stond er. Ik wist direct om welk boek het ging en ik voelde me gesterkt in mijn oordeel over dat boek.

Deze herinnering kwam bij me boven toen ik het thema van deze SoAP ontving: ‘medische sociologie’. Altijd een verrassing, dat thema, en bijna nooit passend bij de boeken die ik gelezen heb of nog wil lezen. Maar een mooi thema in deze tijden van pandemie, waarin sociologen, onderzoekers en beleidsmakers duiden op de grote verschillen in gezondheidsrisico’s en -uitkomsten tussen sociaal-economische groepen. Ook los van de actuele situatie is de ‘sociologie van de gezondheid’ een belangrijk onderzoeksdomein dat tot veel boeiende maar vooral verontrustende uitkomsten, rapporten en publicaties leidt. Denk bijvoorbeeld aan het zeer recente advies van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, “Een eerlijke kans op een gezond leven”. “Laagopgeleide Nederlanders gaan momenteel zes jaar eerder dood dan hoogopgeleide landgenoten en leven liefst vijftien jaar minder in goede gezondheid” (Volkskrant, 7 april 2021). Zonder een intensief beleid van preventie en gezondheidsbevordering zullen deze effecten en verschillen leiden tot maatschappelijke ontwrichting, aldus de voorzitter van de RVS Jet Bussemaker.
Ook in de “Galerij van Maatschappijboeken” die docenten en studenten in het kader van de Cyclus Maatschappijtheorieën hebben samengesteld, vallen boeken over dit thema op. Ik noem bijvoorbeeld Anne Case and Angus Deaton, “Deaths of Despair” (2020) en Richard Wilkinson en Kate Pickett, “The Spirit Level” (2010) and “The Inner Level” (2019). Deze boeken verdienen alle aandacht van sociologen, en ik zou er graag zelf aandacht aan schenken.

Maar … genoemde Cyclus Maatschappijtheorieën zorgt ervoor dat ik deze keer minder tijd heb voor mijn boekenrubriek dan anders: er moeten 55 uitgebreide opdrachten beoordeeld worden. Het toeval wil echter dat ik recent drie boeken gelezen heb die een meer of minder ‘medisch’ thema hadden. Boeken waarin aandacht werd gevraagd voor het leven met een ongeneeslijke ziekte of beperking, voor patiënten, partners, of ouders. Boeken die mij wijzer maakten over dat thema, maar die me in verschillende mate bekoorden. Dat geeft me in de tweede plaats de gelegenheid stil te staan bij de redenen waarom een boek ‘goed’ kan zijn, en indruk maakt. Of niet, denkend aan dat boek van twintig jaar geleden.

Een zwaar onderwerp, lichtvoetig beschreven

Het boek dat ik als eerste las was “Kanker voor beginners” (2020), van de onlangs overleden cabaretier, tekstschrijver en beeldend kunstenaar Jeroen van Merwijk. Ik zag in een televisieprogramma dat een groep collega’s en musici een CD hadden opgenomen voor hun vriend, die zelf in Frankrijk zijn laatste levensdagen doorbracht. Er werd een prachtig lied voor hem gezongen (“Ik hoef je niet te zien, ik kan je dromen”) en er werd gewag gemaakt van het betreffende boek. Ik kocht het voor een zieke vriendin die het gelukkig kon waarderen. En ik las het zelf, het is maar een dun boekje.
In 47 korte hoofdstukken beschrijft Van Merwijk het proces van zijn ziekte vanaf het moment van de diagnose, begin 2020. Aan het einde van het boek is het zomer 2020 en fantaseert de schrijver over een vervolg, “Kanker voor gevorderden”. Dat boek is er niet gekomen. Het boek ‘voor beginners’ is geen bestseller geworden, en ook verder is de kwalificatie in mijn eerste alinea hier niet van toepassing. Van Merwijk vraagt niet primair aandacht voor zijn leed.
Neerlandicus Van Merwijk kan schrijven. En dat is heel prettig bij zo’n zwaarwegend onderwerp waar toch zoveel mensen mee te maken krijgen, is het niet als patiënt dan wel als betrokkene bij een vriend of familielid. Het boek is op een prettige, licht afstandelijke manier informatief. De lezer krijgt een inkijkje in alle grote en kleine gebeurtenissen in een ziekteproces waarvan in dit geval de uitkomst vast staat. Van Merwijk schrijft geestig, maar gebruikt liever zelfspot en het understatement dan een voor de hand liggende grap. Het is alsof de schrijver met enige verwondering aanschouwt wat hem allemaal overkomt. Door deze distantie kan de lezer blijven lezen, en op deze manier groeit de empathie voor de persoon die dit allemaal doormaakt en ons daarvan deelgenoot maakt. Dit boek behoeft geen groot lezerspubliek, maar het is goed dat het er is.

Meer en minder invoelbare perspectieven

Het tweede boek is een roman, het lezen daarvan was mij opgedragen door mijn leesclub. Bij de titel ervan, “Stadium IV” door Sander Kollaard, had natuurlijk direct een lampje moeten gaan branden. Maar het is vanaf de eerste bladzijde duidelijk. Er is geen stadium V. Een ouder, recent gepensioneerd echtpaar waarvan de vrouw ongeneeslijk ziek is, gaat met een camper op reis naar Zweden, het land waar ze elkaar veertig jaar eerder in een jongerenkamp ontmoet hebben. De vrouw, aardrijkskundelerares, heeft haar ziekte aanvaard en verheugt zich op deze laatste reis. Ze geniet vooral van de natuur, het landschap en de herinneringen. Haar ‘verhaal’ wordt gelardeerd met verwijzingen naar Nils Holgerson’s Wonderbare Reis, een dierbaar boek uit haar jeugd.
De man, politieagent, wilde veel langer doorgaan met behandeling, maar als blijkt dat zijn vrouw dat niet wil verdiept hij zich met grote toewijding in wat er in het lichaam van zijn vrouw gebeurt en wat hij als partner kan doen bij calamiteiten en haar naderende einde. Het verhaal van de reis wordt dan ook op gezette tijden onderbroken door korte colleges over celdeling, chemotherapie, pijnbestrijding, epilepsie en euthanasie, maar ook over de beste kampeerwagen, of de natuurkundige wetten die steentjes laten ‘keilen’ op het water.
Informatief, maar ook nogal vervreemdend. Misschien beoogt de schrijver om de zwaarte van het onderwerp te onderbreken met nogal cerebrale, theoretische betogen?
De verhalen worden vanuit het perspectief van beide partners door elkaar vervlochten, al heeft de man in het boek meer ‘stem’ dan de vrouw. Dat was ook een van de aspecten van het boek dat mij het meeste opviel: het verschillende perspectief op ziekte van patiënt en partner. De afhankelijkheid van zowel patiënt als partner, elk op hun eigen wijze.
De afwisseling van afstand en nabijheid.
Sander Kollaard is een gelauwerd schrijver met een grote staat van dienst. Het onderwerp van zijn boek is aangrijpend en de processen die hij beschrijft zijn delicaat beschreven. En toch greep dit boek mij niet. Ik huil graag bij boeken, maar dat gebeurde niet.

Een ontroerend gevoel van vanzelfsprekendheid

Het derde boek kwam toevallig op mijn pad omdat in mijn nabije familie een vergelijkbare hoofdpersoon leeft. De zoon in het boek “De adem van mijn zoon”, Daniël, is vanwege een genetische ontwikkelingsstoornis (PMR bij de novo mutatie GRIN 1 gen) meervoudig gehandicapt en woont bij zijn vader. De schrijver van het boek, Marcel Verreck, is cabaretier (ook al!), columnist en schrijver, maar hij is vooral vader (‘in harmonieus co-ouderschap’ met de moeder).

In superkorte hoofdstukken van 1 bladzijde (het boek telt 140 bladzijden) wordt het dagelijks (samen-)leven van deze grote en kleine man in de kleinst mogelijke onderwerpen gehakt en beschreven. Voorbeelden zijn wakker worden – crèche – ziek – voetbal kijken – vertrouwen – invalidentoilet – prik – lift – corona – niet handig – verschuiving – adem. Totdat zoon Daniël dertien wordt, naar het voortgezet speciaal onderwijs gaat en in coronatijd verhuist naar een beschermde woonlocatie. De vader verdwaasd achterlatend.

Ook deze schrijver kan schrijven. Hij won ooit het Leids Cabaret Festival – bestaat dat nog? Maar hij is vooral Vader, met een hoofdletter. Ondanks de onmetelijk zware opgave van alleenstaand ouderschap met een meervoudig gehandicapt kind – Daan kan niet lopen, niet praten, is niet zindelijk maar wel altijd vrolijk – spatten de liefde en de geluksmomenten van alle pagina’s. Ik weet niet hoe de schrijver het doet, het is geen effectbejag, het zijn gewone woorden en gewone zinnen. Maakt het meer indruk omdat het ongewoon is, een vader die zo liefdevol voor zijn gehandicapte kind zorgt? Vader’s beroep staat hem toe om heel veel thuis te zijn, en zijn eigen materiële behoeften zijn gering, net als zijn inkomen. Ook tegenslagen en ongemakken worden met grote blijmoedigheid beschreven. Daan had het niet beter kunnen treffen.

Dit boek raakt dus wel. Goed geschreven, een klein onderwerp, een klein lezerspubliek. Maar misschien nog wel meer dan het eerste boek: goed dat het er is. Het kan bijdragen aan meer begrip en ondersteuning voor ouders voor wie het grootbrengen van een kind met een beperkingen een dagelijkse opgave is.

Beschrijven en begrijpen

Drie boeken over het omgaan met ziekte en beperkingen. Toevallig bij elkaar gebracht in deze bespreking. Wat is het belang van deze boeken, waarom moeten we ze lezen? Wat maakt een boek de moeite waard, en waarom is het ene boek beter dan het andere?

De vraag wat het ene boek beter maakt dan het andere is niet zo eenvoudig te beantwoorden. Waarom vond ik het boek in de eerste alinea noemde nou niet goed? Voor wie het nog niet geraden heeft: het was “Komt een vrouw bij de dokter”, geschreven onder het onnavolgbare pseudoniem Kluun. Het was niet bijzonder goed geschreven, maar dat was niet mijn belangrijkste bezwaar. Het was vooral te véél: te veel gericht op de schrijver zelf, te veel gericht op emoties en effectbejag, te veel gericht op de tearjerker die het als film zou worden. Een boek kan ook té expliciet zijn.

Het adagium ‘show, don’t tell’ is voor een schrijver een goede leidraad. Kort samengevat betekent dit principe: geef niet te veel informatie, maar laat zien wat er gebeurt en laat de lezer zelf ervaren, denken, voelen, zich verwonderen, en be-grijpen. Een boek moet niet voorzeggen of voorschrijven, maar sfeer geven en aanknopingspunten bieden voor eigen gedachten en emoties. Zo’n boek heeft respect voor de lezer, is integer en authentiek, en voegt iets wezenlijks toe. Allemaal wensen en woorden die verkruimelen als je ze vastpakt. Toch voldoen alle drie de beschreven boeken aan deze criteria, en zijn daarmee elk op hun eigen manier de moeite waard – en niet alleen voor sociologen die geïnteresseerd zijn in vraagstukken van ziekte en gezondheid.

Trouwe lezers van deze rubriek weten hoezeer ik het lezen van romans en verhalen propageer. Dit soort verhalen zijn juist voor sociologen belangrijk omdat ze de werkelijkheid achter de cijfers laten zien, de echte wereld, de beleving van mensen. Ze vormen een noodzakelijke aanvulling op kale tabellen en modellen, en bezielen ze met de adem van het echte leven.

Rie Bosman, 21 april 2021

Geplaatst op

Bericht aan de lezer [juni ’21]

De adem van mijn zoon Epiloog en Drie maanden later

Ik wil jou bedanken voor het aanschaffen van mijn boek De adem van mijn zoon. Het door Nico Joosting Bunk prachtig vormgegeven mozaïek van verhaaltjes dat ik maakte over het leven met mijn zoon Daniël, kreeg veel aandacht in de media en zorgde voor talloze vaak ontroerde en ontroerende reacties.
Zo was er een groot interview met Coen Verbraak in NRC Handelsblad, een televisieoptreden bij Tijd voor Max (NPO1), radio-interviews door Felix Meurders in Spijkers met Koppen en door Astrid de Jong in Volgspot en uitgebreide interviews in AD/Haagse Courant en Den Haag Centraal. Zie onze speciale website ‘deademvanmijnzoon.nl’.

Hoe gaat het met ons?

Inmiddels is er een tweede druk verschenen met daarin opgenomen een epiloog over de dramatische periode vlak na het verschijnen van De adem van mijn zoon. Deze epiloog is hierbij gevoegd, zodat alle ‘eerstedrukkers’ nu ook helemaal op de hoogte zijn.
Het schrijven gaat door, vandaar dat ik hierbij ook een nog niet gepubliceerd verhaaltje over Daan en mijzelf stuur, getiteld ‘Drie maanden later’.

Zegt het voort!

Ik wil jou niet alleen bedanken, maar ik wil je ook het volgende vragen: Als je van het boek genoten hebt: zegt het voort!
Graag wil ik dit verhaal nog verder brengen dan het al is. Daarom zal ik, als de omstandigheden het weer toelaten, ook met een gelijknamige voorstelling door het land gaan. Tot die tijd moet vooral ook de mond-op-mondreclame het werk doen.

Laat je niet onbetuigd!
En wie weet wil je De adem van mijn zoon wel cadeau geven. Want binnenkort is het Boekenweek en -misschien nog wel toepasselijker- ook Vaderdag!

Ik wil je bij voorbaat danken voor je inzet. Tot hopelijk spoedig ziens!
Hartelijke groet, mede namens Nico Joosting Bunk (uitgever) en Daantje (zoon en held),

Marcel Verreck

Gratis downloads om in je aangeschafte boekje toe te voegen:
Epiloog
Drie maanden later

Uit de vele reacties die ik kreeg wil ik een stukje citeren dat Marcoline Leen schreef over ‘De adem van mijn zoon’:
‘Prachtig boek over een reis van een vader en een zoon, op weg naar het onvermijdelijke uit huis gaan van het kind.
Marcel Verreck neemt je in verhaaltjes van nauwelijks dertig regels mee in de magische relatie met zijn zoon Daniel.Verrecks woorden dansen op een dun draadje boven een kleurrijk landschapvan diepe liefde, vertrouwen en angst.
Hun kwetsbaarheid wordt duidelijk als de vader zich blesseert en wanneer de thuiszorg wegvalt in de lockdown van 2020. De puberzoon is volledig afhankelijk van de zorg van zijn vader.
Een intiem document, waarin de onbekommerde schrijfstijl van de auteur je bijna doet vergeten welke hordes mantelzorgers moeten nemen in de zorg voor hun gehandicapte kind.’

Geplaatst op

PERSBERICHT [maart ’21]

Veel aandacht en herdruk voor De adem van mijn zoon van Marcel Verreck

De adem van mijn zoon, het boek waarin cabaretier en schrijver Marcel Verreck het bijzondere leven met zijn dubbelgehandicapte zoon Daniël beschrijft krijgt een tweede druk. Met daarin een extra hoofdstuk over de corona-besmetting die beiden eind vorig jaar opliepen, juist op het moment dat Daniël naar een woonzorgcentrum zou verhuizen.

De adem van mijn zoon heeft een en ander losgemaakt getuige de ontroerde reacties van veel lezers en de grote belangstelling in de media. Zo verschenen er uitvoerige interviews met Marcel Verreck in onder meer AD/HC en in NRC Handelsblad, waarin interviewer Coen Verbraak het boek als volgt omschreef: ‘Aangrijpende verhalen, waarin liefde en gelukzaligheid afgewisseld worden door onzekerheid en angst voor de toekomst.’ Geprezen werden ook de optimistische toon, de humor en het bijzondere vader-perspectief. Voorts was Marcel te zien bij Tijd voor MAX en te horen bij onder meer Spijkers met Koppen.
Op de website deademvanmijnzoon.nl een overzicht van alle media-optredens, alsmede meer informatie over boek en auteur, en een mogelijkheid De adem van mijn zoon direct te bestellen.
Mede vanwege deze aandacht en tweede druk is Marcel Verreck beschikbaar voor interviews, ontmoetingen met belangstellenden en livestreams.

Vragen over dit bericht en of een recensie-exemplaar? Mail of bel:
Marcel Verreck: info@marcelverreck.nl
Nico Joosting Bunk (ArtNik Uitgaven)
info@artnik.nl, tel. 0570 66 71 00

DOWNLOAD PERSBERICHT [MAART ’21]

Geplaatst op

Interview met Nico Heemelaar voor Algemeen Dagblad – Haagse Courant

Mooi interview door Nico Heemelaar met dito foto van Frank Jansen in AD/HC van zaterdag 30-1-21 over mijn leven met Daantje en het boek ‘De adem van mijn zoon’.Voor wie het op de afbeelding niet kan lezen, hierbij de tekst:

Het is stil in huis zonder Daan

De 13-jarige zoon van schrijver, cabaretier en presentator Marcel Verreck woont sinds twee maanden niet meer thuis. Daantje is dubbel gehandicapt, de liefste jongen ter wereld die altijd vrolijk is. ‘De adem van mijn zoon’ heet het boek waarin Marcel in 128 verhalen van 150 woorden vol liefde, ontroering en humor schrijft over de bijzondere band met zijn zoon.

,,Hé, daar loopt Sinterklaas”, zegt Marcel Verreck aan de tafel voor het raam in zijn bovenwoning in de Haagse Bomenbuurt. Beneden op het winkelpleintje passeert acteur Stefan de Walle met een boodschappentas in zijn hand.

,,Dit is een heerlijk buurtje. Vanochtend ben ik nog even bij Johan Frauenfelder langs geweest, flamencogitarist, frontman van De Règâhs en een goeie vriend. Ook hij mist hij het publiek, de sociale contacten, de dynamiek. Marnix Rueb, de in 2014 overleden cartoonist en geestelijk vader van Haagse Harry woonde hier ook vlakbij. “Een heel bijzondere, uitzonderlijk getalenteerde en bescheiden man. Marnix mis ik nog steeds ontzettend. Vaak nam ik Daantje mee als ik bij hem langs ging.

”Daantje is Daniël Verreck, een wolk van een baby die op de ritmische datum van 27 juli 2017 (27-07-17) in het Bronovo Ziekenhuis het levenslicht ziet. ,,Dezelfde gynaecoloog die ook de prinsessen van Oranje ter wereld heeft geholpen”, merkt hij op. Een prinsenkind, zo noemt Marcel zijn oogappel in een van de verhaaltjes in ‘De adem van mijn kind’. Een prinsje is het zeker: een knappe jongen met reebruine ogen, die altijd lacht en zo’n mooie bos krullen heeft, dat je hem als vader altijd over de bol wil aaien.

Daniël werd weliswaar drie weken te vroeg geboren, maar alles leek ‘normaal’. Een Johan Cruijff in de dop, de voetballer waarvan Marcel Verreck zelf droomde toen hij met zijn vriendjes uit het Statenkwartier voetbalde op het veldje aan de Johan de Wittlaan achter het hotel waar op dat moment de voetballegende logeerde met het team van Barcelona. ,,We sloofden ons uit met balletje hoog houden in de hoop dat Johan Cruijff het vanuit zijn hotelkamer kon zien en hij misschien wel naar buiten kwam.”

Crèche

Dat bij de zoon het talent ontbreekt om uit te groeien tot een Johan Cruijff, daar kom je als vader wel overeen. Maar hoe reageert dezelfde vader als die te horen krijgt dat zijn zoon nooit zal kunnen voetballen en dat hij ook geestelijk niet in staat is om daarover te mogen dromen?

In ‘De adem van mijn zoon’ beschrijft Marcel Verreck (60) het moment dat hij werd aangesproken door de leidster van de crèche waar hij zijn zoon dan al een jaar lang twee dagen per week zorgeloos naar toe brengt. ‘Ik moet even met je praten.’ Ze is een stoere Westlandse moeder, oer-Hollandse baken in de liefdevolle multiculturele crèche, die genoemd is naar de villa van Pippi Langkous. (…) ‘Ik heb Daan geobserveerd’, zegt ze, ‘en hij doet een heleboel dingen niet’. ,,De schrik slaat om het hart als je zoiets hoort”, zegt hij. ,,Aanvankelijk hoop je dat het allemaal mee zal vallen. Godfried Bomans was tenslotte ook al vijf jaar oud toen hij pas begon te praten. Je zoon komt in een medische molen terecht. Een diagnose is er niet 1-2-3, maar langzaam wordt het duidelijk dat er echt iets aan de hand is. Toen ben ik begonnen met verhaaltjes over hem te schrijven.”

Marcel Verreck leeft alweer een tijdje gescheiden van Margo, de moeder van Daan. Na het stoppen van hun relatie hebben ze een co-ouderschap opgezet. Toen Margo twee jaar geleden aangaf dat de verzorging haar te zwaar werd, kwam Daan definitief bij Marcel in huis. Twee keer per week ging hij naar zijn logeerhuis in Wateringse Veld, overdag werd hij met het busje opgehaald naar Tyltylcentrum De Witte Vogel, school voor speciaal onderwijs aan de Melis Stokelaan. In De adem van mijn zoon schrijft hij liefdevol over de verzorging van zijn zoon, die naarmate hij groter en sterker wordt, hem ook steeds zwaarder afgaat.

‘Soms, als ik na een vrolijke worsteling onze man in slaaponesie en slaapzakje heb weten te krijgen en hij me vanuit de diepte van zijn hoog-laagbed ligt aan te staren, dan zie ik het gezicht van mijn zus. Wangetjes, glimlach, haar blauwe ogen voor even liefbruin. Ik zie ook mijn eigen jongenshoofd, of hofie zoals wij dat noemden. Nu het moment steeds dichterbij komt waarop de zorg te zwaar wordt en er verder moet worden gekeken dan het ouderlijk huis, dien ik mij te vermannen. Dat lukt op dit soort momenten moeilijk. Ook al omdat ik de laatste van ons vierkoppige gezin ben en Daniël mijn laatst overgebleven zeer nabije bloedverwant is.’ (citaat uit ‘De adem van mijn zoon’)

Marcel Verreck groeide op in het Statenkwartier. Zijn vader was vertegenwoordiger en ooit scheidsrechter in de onderklasse van het Haags amateurvoetbal. Thuis vertelde hij de moppen na die hij onderweg of op het veld van Oranjeplein had gehoord. Zijn ouders waren gek op cabaret, van Toon Hermans tot Don Quishocking.

,,Ik kende hele conférences van Toon Hermans uit mijn hoofd”, zegt Marcel Verreck. ,,Van de nieuwjaarsfooien van mijn krantenwijk kocht ik een dubbel-lp van Gerard Cox en Frans Halsema die toen een fantastisch cabaretduo vormden. Ik zat in het schoolcabaret van het VCL, was actief in de kerk en op zeilkampen. Bij ons thuis was het een zoete inval. We hadden in een van de kamers een pingpongtafel staan. Mijn moeder had soms geen flauw idee wie er in en uit liepen om te komen tafeltennissen.”

Het klinkt als een zonnige jeugd, maar toch hing er altijd een donkere wolk aan de horizon. Zijn vader kampte met een alcoholprobleem. Na de scheiding van zijn moeder trad de verwaarlozing bij hem in. Het leek de giftige cocktail voor een vroegtijdige dood op 55-jarige leeftijd. Zijn moeder werd niet ouder dan 62. Op de dag dat Daan werd geboren, kreeg zijn (enige) zus te horen dat ze kanker had. ,,Daan werd om 19.33 uur geboren, dat is toevallig ook het geboortejaar van mijn vader”, zegt Marcel Verreck. ,,Vanuit het ziekenhuis ging ik direct door naar mijn zus en hebben we lang gepraat, gegeten, gedronken. Ze is maar 50 geworden.”

PaRoMa-trio

Studie, werk en vriendschappen gingen hem fortuinlijk af. In de klas maakte hij vrienden met Rolf, een jongen die viool speelde. Een klas hoger zat Paul Pleijsier, die opviel door virtuoos gitaarspel. Met zijn drieën vormden ze het PaRoMa-Trio, vernoemd naar hun voornamen.

,,We speelden in een tussenstraatje bij de boulevard van Scheveningen”, zegt hij. ,,Op zaterdagavonden haalden we soms 300 gulden op. Mijn vader lachte zich rot .”

Met Paul Pleijsier vormde hij het cabaretduo Verreck & Pleijsier. Ze deden mee aan het Leids Cabaretfestival en wonnen de juryprijs. Samen maakten ze vier theaterprogramma’s, in de periode 1995-2003 volgden nog eens zes soloprogramma’s. ,,Toen kwam een moment dat ik er even doorheen zat”, zegt Verreck. ,,Mijn relatie was stukgelopen en mijn moeder net overleden. Mijn impresario Harry Kies – helaas eind vorig jaar overleden – raadde mij aan een sabbatical te nemen. Toen ben ik gaan rondreizen en over mijzelf gaan nadenken.”

Marcel woonde lang in Amsterdam, leerde Margo kennen, keerde terug naar zijn geboortestad Den Haag, kocht het huis waar hij nog steeds woont, en werd op 46-jarige leeftijd vader van Daniël.

,,Als je een kind krijgt, houd je er rekening mee dat je leven er voor de komende 20 jaar totaal anders uit gaat zien”, zegt hij. ,,Toen wist ik nog niet wat voor kind Daniël zou worden.”

Vrolijk mannetje

In de buurt kent iedereen het vrolijke mannetje in de rolstoel en zijn trotse vader. Behalve op het plein met winkels waar sinterklaas Stefan de Walle zijn inkopen doet, kijkt hij vanuit zijn woonkamer uit op Knetemann Quality Fitness. Een begrip in Den Haag. Zelf heeft hij er ook een tijdje gesport om overtollige kilo’s kwijt te raken, maar sinds hij een tweedehands hometrainer in huis heeft, komt hij er niet meer. In de sportschool van Knetemann komen krachtpatsers die je maar beter te vriend kunt houden.

‘Ook al hangt er dagelijks, waarschijnlijk niet geheel dopingvrij, voor naar schatting zo’n tweehonderd jaar aan gevangenisstraf aan de apparaten, de sfeer is er zeer gemoedelijk’, schrijft ervaringsdeskundige Verreck in zijn verhaaltje ‘Sportschool’. Toen ik laatst met Daantjes rolstoel in de weer was, werd ik zomaar aangesproken door een stamgast: ‘Ik zie jou vaak met je kleine jongen en ik wou even zeggen dat je een geweldige vader bent.’ Een schouderklop die ik nog voel.’ (citaat uit ‘De adem van mijn zoon’)

Zo wordt hij vaak aangesproken als hij met Daan een wandeling maakt. Kinderen durven rechtstreeks te vragen wat er met hem aan de hand is. Volwassenen hoor je denken ‘ach gut, daar loopt die man weer met zijn zoon’. Daniël heeft een zeldzame aandoening die maar bij slechts acht mensen op de hele wereld voorkomt. Het komt erop neer dat de receptoren van de zenuwbanen die van belang zijn voor de motorische en cognitieve ontwikkeling niet optimaal werken. Fysiek blijft hij doorgroeien. De verwachting is dat hij 1 meter 88 lang wordt. Geestelijk stagneert hij op het niveau van een kind van een jaar.

Het huis in de Bomenbuurt is groot en stil geworden nu Daantje het grootste deel van de week niet meer thuis is. ,,Ik moet nodig een keer gaan opruimen”, zegt hij. ,,Het nadeel van een groot huis is dat je alles bewaart.”

De functies van werk-, hobby- en woonkamer lopen bij hem door elkaar heen. Het huis is bezaaid met boeken, muziek, gitaren en herinneringen aan een veelzijdig leven. In een van de kamers staat de pingpongtafel van zijn jeugd: uitgeklapt en wel met batjes en balletje. Een van de kasten is volgestouwd met boeken die van zijn zus zijn geweest. Langs de trap naar de kamer van Daan een stoellift, net zoals er een stoellift staat in de buitenportiek naar de bovenwoning.

‘Natuurlijk denk ik er weleens aan hoe het zou zijn als Daan een ‘normaal’ kind was geweest, schrijft hij in het boek. Hoe ik met hem zou voetballen. Hoe ik zijn stapjes in het leven zou begeleiden. Hoe we met elkaar zouden praten en ruziemaken. Hoe hij me zou verrassen met aandoenlijke, irritante en verbazingwekkende acties. (…) Zo is het niet, ik koester een andere rijkdom: kwetsbaar en blij, zachtjes van het ene naar het andere moment bewegend, wars van politiek en manipulatie: de natuurlijke Daan. De liefde zelf.’ (citaat uit ‘De adem van mijn zoon’)

Daan is een makkelijk ventje, dat zich overal thuis voelt. ,,Het Westerhonk in Monster is gelukkig niet ver weg als ik hem wil opzoeken”, zegt Marcel Verreck. ,,Hij komt nog steeds een paar keer per week naar huis: van dinsdag tot donderdag en een keer in het weekend. Op zijn Haags gezegd: het is geen verhuìzing, maar een verschuìving.”

De adem van mijn zoon kost €15,- en is te bestellen via de site deademvanmijnzoon.nl. Daar is ook meer informatie over Marcel Verreck te vinden en de voordrachten die hij uit zijn vadersperspectief doet voor ouders en verzorgers van gehandicapte kinderen.

 

Geplaatst op

Interview met Coen Verbraak in NRC Handelsblad

Mooi, zeer uitgebreid interview over de De adem van mijn zoon door Coen Verbraak in NRC Handelsblad (met een prachtige foto van Merlijn Doomernik) van 12 december 2020:

‘Ik probeer voortdurend het geluk te vangen’

In zijn boek ‘De adem van mijn zoon’ schrijft cabaretier Marcel Verreck over zijn dubbelgehandicapte zoon Daniël. ‘Als ouder van een gehandicapt kind ben je doodsbenauwd dat hij tussen wal en schip zal belanden.’

Het zijn moeilijke weken voor Marcel Verreck. Zijn dagen doordrenkt met het knagende gevoel van afscheid. Dertien jaar heeft hij gezorgd voor zijn dubbelgehandicapte zoon Daniël. Altijd met goede moed. Maar de zorg begon te zwaar te worden. Til een jongen van dertien maar eens een paar keer per dag in of uit zijn rolstoel, op de traplift of in zijn bed. Hij vond na lang zoeken een goede plek waar Daniël het grootste deel van de week kan wonen. En net nu, in de laatste week dat ze nog samen zouden zijn, heeft Verreck (59) Corona opgelopen. Daniël verblijft zolang in een opvang van de zorginstelling, zijn vader zit in zijn eentje thuis. De tranen schieten Verreck in de ogen als hij erover praat. ‘In het zicht van de haven strand je alsnog. Dat wilde ik juist zo graag voorkomen.’

Het besef hoe kwetsbaar hij is als zorgende alleenstaande ouder -zijn ex-vrouw zorgde ook lang voor Daniël, maar kon de intensieve zorg fysiek al eerder niet meer aan- drong pas echt tot hem door tijdens de eerste Corona-golf. De tyltyl-school ging dicht, hij zat de hele dag met zijn zoon thuis. ‘De zwaarte van de zorg, met heel weinig hulp, was enorm. En voor Daan zelf was het ook niet leuk. Natuurlijk hou je dat vol. Je instinct is om voor hem te zorgen, omdat je zoveel van hem houdt. Hij is mijn gezin, mijn familie. Ik heb mijn ouders en mijn zus al vroeg verloren. Mijn vader stierf toen hij 55 was, mijn moeder werd 62 en mijn zusje maar 50. Daniel is mijn enige naaste verwant. En heel kwetsbaar; er moet 24 uur per dag voor hem gezorgd worden.’In zijn net verschenen boek De adem van mijn zoon beschrijft Verreck hoe vader en zoon de afgelopen jaren samen doorbrachten. Dat levert aangrijpende verhalen op, waarin liefde en gelukzaligheid afgewisseld worden door onzekerheid en angst voor de toekomst.

We mogen in de snoezelruimte. Daar is hij graag. Ik posteer me naast hem op het waterbed en samen kijken we naar de kleurige voorstellingen die op plafond en wanden worden geprojecteerd. Zijn glimlachende hoofd rust op mijn oksel en ik probeer een selfie van deze golvende gelukzaligheid te maken. Het is niet dat ik ernaar verlang te sterven, maar mocht het ooit gebeuren, dan liefst in zo’n allesomvattend innig moment.

Verreck was al 46 toen zijn zoon werd geboren. Daarvoor had hij helemaal geen tijd voor kinderen. Hij timmerde eind jaren tachtig, begin jaren negentig hard aan de weg als cabaretier. Eerst met het duo Verreck en Pleijsier -in 1987 wonnen ze de juryprijs op het Leids Cabaret Festival- later als solist. Hoewel de kleinere zalen goed gevuld waren, begon het rond de millenniumwisseling minder te gaan. ‘Ik zat slecht in mijn vel, werd veel te dik. Ik was verwikkeld in een ratrace met mezelf.’ Hij legde zich vervolgens toe op het schrijven van boeken, en op columns voor radioprogramma’s van Rob Stenders en voor Spijkers met koppen. En toen kwam hij Margo tegen. Zij werd de moeder van Daan.

‘Daan lag daar maar’

Daniel zat al een jaar op de crèche toen een van de leidsters Verreck aansprak. ‘Ik moet toch ‘ns met je praten. Ik heb Daan geobserveerd en het valt mij op dat hij allerlei dingen nog steeds niet doet.’ De schrik sloeg hem om het hart. ‘Ik werd overspoeld door een golf van paniek. Tegelijkertijd probeer je jezelf gerust te stellen. Ach nee, iedereen heeft toch zijn eigen tempo? Godfried Bomans was al vijf toen hij voor het eerst ging praten.’ Al viel het hem inderdaad wel op dat andere kinderen op die crèche allang aan het kruipen waren, en zich gingen optrekken aan de spijlen van hun box. ‘En Daan lag daar maar. Maar hij at goed. En hij was ontzettend lief.

Tot zijn tweede, derde jaar blijf je hopen dat er nog een inhaalslag komt.’ Totdat genetisch onderzoek onomstotelijk een ernstige afwijking aan het licht bracht. ‘Een mutatie waarbij er iets niet goed functioneert in de bedrading van de zenuwbanen. Er zijn maar een stuk of acht kinderen op de wereld die dit ook hebben. Basale reflexen zijn er wel; als je een lepel bij zijn mond brengt, gaat hij eten. Hij kan inmiddels ook zitten. Maar er komt eigenlijk weinig meer bij. Zijn geestelijke leeftijd ligt op nog geen jaar.’

Verreck heeft nooit moeite gehad om het te accepteren. Daar heeft hij niet eens over nágedacht. ‘Omdat hij vanaf het eerste moment direct zo ontzettend “Daan” was. Ik heb hem in mijn hart gesloten zoals hij wás. Niet zoals hij niét was.’

Hij is ook al vroeg over Daan gaan schrijven; columns voor de plaatselijke krant. ‘Met zo’n kind maak je zoveel mee. Ik heb in mijn vroegere bestaan al veel beleefd, heb de hele wereld rondgereisd. Maar het is veel indrukwekkender om middenin de nacht je kind te staan wiegen omdat hij een aanval van pseudokroep heeft. Op zo’n moment besef je: hij is volkomen afhankelijk van mij.’

Ik ging Daan ophalen in het logeerhuis waar hij elke donderdagavond naar toe gaat. Ik was er om tien uur, het regende vies. Vandaar dat ik besloot een autotochtje te maken langs de spaarzame grazige weiden van de Randstad. Stompwijk, Zoeterwoude, via Voorschoten en Wassenaar naar huis. Vervolgens belandde onze jongeman op de bank in mijn werkkamer. Eerst werd er geknuffeld, daarna startte ik mijn computer op. Prompt ontving ik enige teleurstellende zakelijke mededelingen. Buiten werd het moeizaam lichter, maar vanaf zijn speelplek verzorgde Daan een vrolijk concert. Bevond het ware kapitaal zich toch op de bank.

Zijn carrière als cabaretier stond al langer op een lager pitje. De zorg voor Daniel maakte optreden vervolgens nog moeilijker. ‘Ik ben gewoon vaak niet beschikbaar. En in het theater sta je heel snel op achterstand. Als je niet voortdurend aanwezig en zichtbaar bent, ben je weg. Er zijn inmiddels zoveel cabaretiers bijgekomen. Mijn impresario zei na een tijdje: “ik denk dat ik jou op deze manier niet meer geprogrammeerd krijg”. Laat ik eerlijk zijn: dat heeft ook met je positie te maken. De echte top heb ik niet gehaald. Ik deed lekker mee in de subtop. En ik moet toegeven dat ik er ook wel een beetje genoeg van kreeg. Stond ik wéér Johan Cruijff te imiteren om het publiek te behagen. Ik ben niet voor niks steeds meer boeken gaan schrijven.’ Daan mag dan wel groeien, veel geestelijke of lichamelijke ontwikkeling zit er niet meer in. Dat beseft zijn vader terdege. Hij heeft allang geaccepteerd dat zijn zoon zich nooit zal voegen bij de jongetjes die verderop in de straat aan het voetballen zijn. Al komt de werkelijkheid soms toch even onverhoeds genadeloos bij hem binnen.

‘Ik moest ‘m een paar jaar geleden laten vaccineren. Dan zie je allemaal kinderen die precies even oud zijn als Daan. Alleen verkeren ze in een totaal andere staat van zijn. Die jochies staan met elkaar te overleggen wanneer ze eindelijk in het Nederlands Elftal mogen. En ik kom daar met een soort grote baby in een rolstoel. Dat doet toch wel pijn. Al was het heel aardig dat we direct uit de rij werden gehaald, zodat we niet een soort attractie werden. Dat vond ik een geruststellend teken van beschaving.

’In ‘De Adem van mijn zoon’ is ook voortdurend een diepe melancholie voelbaar. Dat hoort bij hem, zegt Verreck. ‘Ik neem heel moeilijk afstand. Ik probeer voortdurend het geluk te vangen, in de wetenschap dat het weer teloor zal gaan. Ik heb helaas al vaak afscheid moeten nemen van mensen. Ook bij het opvoeden van je kind voel je hoe meedogenloos de tijd verglijdt. Ik zie hoe hij groter wordt. Die lieve shirtjes van vroeger past hij allang niet meer.’

Heerlijk, naar Emmen

Het vaderschap heeft hem veranderd. Soms komen opeens de tranen. Bij het veel gesmade Koningslied werden zijn wangen zomaar nat. In de videoclip, gemodelleerd naar het filmpje van 15 miljoen mensen, komt te midden van talloze landgenoten ook een blij gehandicapt jongetje voorbij. ‘Ik keek er van de week weer even naar en moest direct wéér huilen. Zo’n beeld van een jongetje in een rolstoel dat vrolijk zit te verven raakt me diep. Hij hoort er óók bij. Als ouder van een gehandicapt kind ben je doodsbenauwd dat hij tussen wal en schip zal belanden. Iemand als Daan moet altijd beschermd worden. Zijn leven lang, vierentwintig uur per dag. Daarom is vertrouwen in andere mensen zo belangrijk. Ik moet het uit handen durven geven.’

Dat zit ook wel diep in hem verankerd. Hij is blijmoedig van aard. ‘Ik ben blij met wat mij toevalt. Dat is altijd mijn basisgedachte geweest. Ik zag in het cabaret weleens collega’s die succes heel vanzelfsprekend vonden. “Moet ik verdorie vanavond helemaal naar Emmen, zeg”. Terwijl ik het een heerlijke gedachte vond dat er in Emmen mensen op mij zaten te wachten. Ik reisde graag. Misschien wel omdat mijn vader als vertegenwoordiger ook veel reisde. In feite deed hij hetzelfde als ik: door het land trekken en praatjes vertellen.’

Het is jammer dat zijn vader maar zo weinig van hem heeft kunnen zien. Hij heeft zijn zoon nog wel het Leids Cabaret Festival zien winnen. Apetrots was hij. Twee jaar later was hij dood. Overleden aan verwaarlozing vanwege zijn alcoholproblematiek. ‘Zo jammer. Ik had het geweldig gevonden als hij nog veel meer had kunnen meemaken, en als hij Daniël had gekend.’Inmiddels is hij hem allang voorbij in leeftijd. ‘Ik had het tot op de dag uitgerekend. Omdat ik dat perse wilde halen. Dat is toch een kaap die je als zoon moet zien te ronden. Ik ben nogal van het magisch denken. Zeker als het om doodgaan gaat. Als ik vroeger op de snelweg op nummerborden MV zag staan -mijn initialen- ging ik ogenblikkelijk de cijfers optellen. Dat was dan de leeftijd die ik zou bereiken. Al wist ik toen nog niet dat MV op de nummerborden van alle motoren staat.’ Nog twee jaar, dan is hij ook zijn moeder in jaren gepasseerd. ‘Dan ben ik definitief de oudste van het gezin.’

Redbull als redding

De angst om jong te sterven zit diep. Verreck is een ware meester in hypochondrie. ‘Ik heb tijden gehad waarin de angst zo ongeveer alles overheerste. In mijn laatste solo-cabaretseizoen begon ik zelfs regelmatig te hyperventileren. Dan dwong ik mezelf om voor de voorstelling een blikje Redbull te drinken omdat ik ervan overtuigd was dat ik anders het einde niet zou halen. Panisch om ineens dood neer te vallen. Als ik op de snelweg reed viel mijn oog op elk ziekenhuis. “Oh, dat is gelukkig in de buurt”. Als dat soort angsten bezit van je neemt, kun je knettergek worden.’ Sinds Daniel er is, is hij zich nog meer bewust van zijn eigen onmisbaarheid. ‘want die jongen heeft mij nodig.’

Hij heeft veel aan zijn vader gedacht toen hij zelf vader werd. ‘Opeens wist ik: de komende twintig jaar heb ik een heel duidelijk doel. Ik was vroeger altijd bezig om erbij te horen. Het vaderschap heeft dat gevoel enorm versterkt: ik hóór erbij. Dat hoef ik aan niemand meer te bewijzen. Ik doe mee, want ik ben een vader. Dat is een heel geruststellende gedachte. Je bent als vader een beetje de leider van de roedel. Ineens krijg je ook een soort gezag: jij moet bepalen wat een ander doet. Door Daan heb ik mezelf beter leren kennen. Vroeger kon ik best een opgeschroefde jongen zijn. Door hem is er meer wijsheid, kalmte en ervaring gekomen.’

De buitenwereld reageert vaak onverwacht aardig. Als hij buiten wandelt met Daniel in zijn rolstoel komt hij vaak langs een sportschool. Zo’n sporthonk vol getatoëerde kerels met kale koppen. Laatst werd hij op de stoep aangesproken door een beer van een vent. “Ik zie jou hier vaak met je kleine jongen en ik wou even zeggen dat je een geweldige vader bent”.’

Nu hij het vertelt krijgt hij onmiddellijk weer een brok in zijn keel. ‘Ja hoor, daar ga ik weer… Het ontroerde me gewoon dat die man de moeite neemt om zoiets te zeggen. Zo’n schouderklop heb je af en toe nodig. Want het ís soms ook moeilijk. Dan doet zo’n reactie je verschrikkelijk goed. Laatst passeerden we een groepje hangjongeren. Kwam er zo’n jongen met een capuchon op ons af: “mijnheer, wat heeft-ie?”. Ik leg het die jongen kort uit, en hij zegt: “ik heb respect voor u. En ik hoop dat het goéd komt”. Dat is net als bij die man van de sportschool: ze geven even iemand een zetje omdat ze denken dat dat nodig is. Dat is pure liefde.’

Stilaan zijn we bij de Bosjes van Poot gekomen, een aantal met bomen begroeide steile duintjes. Horizontaal duwend komen we boven. Daan moet grinniken om de rollende stenen onder de wielen van de wagen, maar vooral om de gevarieerde geluiden die zijn hardwerkende vader maakt. De beloning komt met zicht op zee. Het geboomte is kaal, we hebben uitzicht naar alle kanten. De stad ligt aan onze voeten. Koningen, dat zijn we.

Hij denkt veel na over de toekomst, over hoe het later met Daan zal gaan. ‘Als ik somber ben, denk ik in heel naargeestige scenario’s. Ik wil die gedachten liever niet toelaten. Anders zou ik niet meer kunnen slapen. Ik weet dat ik er vertrouwen in moet hebben. In de zorg. En in Daan zelf. Hij heeft zo’n onweerstaanbare charme -ik laat even in het midden of dat genetisch is of niet- dat hij altijd hulp zal krijgen. Hij is op zijn nieuwe plek echt in heel goede handen. Als ik weleens mensen spreek die roepen dat het hier op het gebied van zorg wel een derdewereldland lijkt, zeg ik: kom maar ‘ns een middagje mee naar de school van Daan. Dan zie je wat beschaving is.’ ‘

Geplaatst op

Interview met Vera de Jonckheere in Den Haag Centraal

In Den Haag Centraal van 3 december 2020 stond een groot interview met Marcel door Vera de Jonckheere:

‘Daan is mijn beste vriend’

Uit het zojuist verschenen uiterst persoonlijke boek van de Haagse auteur, cabaretier en presentator Marcel Verreck (59) ‘De adem van mijn zoon’ spreekt een ongekende verbondenheid met zijn zoon Daniël (13). Ongezocht zijn vader en zoon nu ook verenigd in een Covid-19-besmetting die hen noopt in quarantaine te verblijven, gescheiden van elkaar. Het interview vindt daardoor eveneens op aerosol-veilige afstand plaats en per telefoon.

Marcels montere stemgeluid klinkt vanuit zijn in de Bomenbuurt liggende huis wat omfloerst en zijn rappe woordenstroom wordt af en toe onderbroken door een raspende kuch. Vaker door een warme stembuiging zodra hij het over Daan heeft: “Ik heb hem net even via FaceTime gezien, hij moest lachen toen hij mij zag.” Voor de vele volgers van Marcel op de sociale media behoeft het geen uitleg: Daan is een bijzonder kind, bijzonderder nog dan Dik Trom.

De trotse vader legt het graag uit. “Wereldwijd zijn slechts acht mensen getroffen door dezelfde aandoening als Daan. In het jargon van de klinisch geneticus op basis van DNA-onderzoek: PMR bij de novo mutatie GRIN1 gen, dat een rol speelt bij de glutamaatvorming in de hersenen. Ik zie de neuroloog nog het appelboortje in Daans bil zetten om het benodigde DNA-materiaal te verzamelen. De simpele uitleg is dat de bedrading niet goed functioneert, de receptoren van de zenuwbanen die van belang zijn voor de motorische en cognitieve ontwikkeling werken niet optimaal.” Het witte litteken dat het ‘appelboortje’ naliet, vormt voor poëet Marcel een van de vele kapstokken voor een klein impressionistisch schilderij-in-woorden.

Zijn boek over Daan (én Marcel, niet te vergeten) is in wezen een mozaïek van dagelijkse momenten, door de bril van een intens betrokken vader gesublimeerd tot een eerbetoon aan onvergankelijke liefde.

“Voor mij benadrukken de verhaaltjes tevens de tragikomedie van het leven. Het laatste wat ik beoogde is een klaagzang – die is ook totaal niet aan de orde. Ik weet dat er ouders zijn die een dubbelgehandicapt kind als kommer en kwel ervaren, maar ik zie mijn zoon als uniek, als een kind met iets wat anderen niet hebben.”

Hij beschouwt Daan als een groot geschenk, ook al blijven zijn eigen acrobatische toeren om hem bijvoorbeeld in bedwang te houden tijdens het veelvuldig verschonen van ‘enorme luiers’ – ‘je hebt er eigenlijk vier à vijf handen voor nodig’ – niet zonder gevolgen voor zijn gewrichten.

“Eerlijk gezegd ben ik wel een beetje gesloopt: vaak pijn in mijn rug van het tillen en mijn knieën laten het ook wel eens afweten. Een paar kilo minder zou inderdaad niet gek zijn, maar daar doet Corona nu weer zijn best op.”

Tragikomedie

Aan kwinkslagen ontbreekt het niet tijdens het gesprek, de cabaretier in hem zet zijn antenne voor relativering en tragikomedie bij voorkeur niet op ‘even niet beschikbaar’. ‘De adem van mijn zoon’ heeft dezelfde toon. Sporadisch breekt de pijn ‘als een vlammende pijl’ door, na bijvoorbeeld een onhandige constatering van een caissière – ‘weet je dat zulke kinderen heel veel kunnen met gebarentaal?’ – een peuterleidster op de crèche – ‘Daan doet een heleboel dingen nog niet’ – of een humeurige begeleider in de bus.

“Tien jaar geleden, rond de tijd dat het speciale aan Daan zich onontkoombaar openbaarde, nadat zijn moeder Margo en ik eerst lang meenden dat ieder kind nu eenmaal zijn eigen tempo van ontwikkelen heeft, ben ik begonnen mijn ervaringen met hem op te schrijven. Ja, we waren die beginjaren geneigd omstandigheden te creëren waardoor het allemaal logisch was. (gulle lach): Een beetje zoals Trump doet. Godfried Bomans ging ook pas op zijn vijfde praten, prentte ik mezelf in.

Overigens is er gelukkig geen enkele aanleiding om te denken dat Daan niet gezond zou zijn. Er zijn mensen met deze aandoening die epileptisch zijn en daar heeft hij geen last van. Zijn karakter is vriendelijk, lief, nooit lastig. Daan heeft een fabrieksinstelling van goedheid, hij is mijn beste vriend. Het voelt als wij samen, tegen de rest van de wereld.”

En, niet dat het doorslaggevend kan of mag zijn, maar met zijn zwarte ogen, enorme krullenbol en fijne gezicht is Daan reuze innemend en aantrekkelijk. Marcel wéét dat hij op borrels (van DHC) nooit meer succes bij de dames heeft, dan wanneer hij Daan voor zich uit naar binnen rolt. “Daantje steelt onaangedaan overal de show. Een foto van Daan boven een stukje over hem op FB, genereert gegarandeerd drie keer zoveel belangstelling.”

Indrukwekkende stoelgangmomenten

Het is niet altijd feest met de kleine man die intussen aardig uit de kluiten gewassen is. Marcel heeft wel eens op de rand gebalanceerd van de corrigerende tik.

“Die zou evenwel niets corrigeren, want Daan moet alleen maar lachen om boosheid, vooral om de daarbij behorende geluiden. Zijn gehoor is uiterst gevoelig.” Van het verschonen van de enorme ‘hygiënische windsels’ doet de auteur met onnavolgbaar enthousiasme verslag, in zeer plastische bewoordingen. De in het boek gebezigde omschrijving ‘indrukwekkende stoelgangmomenten’ is niet lichtvaardig gekozen.

“Het verschonen is een vorm van hogere acrobatiek die veel lichaamskracht vereist. Zonder armfixaties lukt het niet omdat Daan voortdurend uit is op obstructie. Laatst zetten twee juffen van tyltylschool De Witte Vogel, Daans middelbare school, zich aan deze schone taak … en ze belandden gedrieën op de grond.” Alle betrokkenen natuurlijk enorm geschrokken maar gelukkig raakte niets of niemand beschadigd. Hoe Marcel dat in godsnaam in zijn eentje voor elkaar krijgt, was de verbijsterde vraag van de juffen.

“Nou ja, ik ben natuurlijk sterk en heb intussen een tactiek ontwikkeld om niet tegen de stroom in te roeien. Toch gaat het wel eens mis, als er bijvoorbeeld een fixatie losschiet met alle gevolgen van dien. ‘Hou nou toch ’s op, man’, brul ik dan boos. Danig geschrokken van het harde geluid valt hij onmiddellijk stil, maar dat is echt een paardenmiddel.”

Van een bevriende medelezer kreeg hij over een eerdere versie van het boek het commentaar dat er ‘nogal wat snot, poep en pies’ in zat. Het bewoog de auteur tot een zekere beperking, maar het fysieke element is eenvoudigweg zeer aanwezig en ook dat weet Verreck tot kunst te verheffen.

“Het bijwonen van de geboorte van een drol tijdens een badsessie van Daan was voor mij een epifanie. ‘Wanneer zie je nou zoiets?” zegt hij met een enthousiasme alsof hij de Champions League Cup heeft gewonnen. Daarover gesproken, hoe gaat hij om met voetbaldromen die iedere vader nu eenmaal voor zijn zoon koestert?

“Tja, het is waar, elke vader hoopt op een klein Cruijffie. Daan voetbalt misschien niet, maar toont onbekommerd het meesterschap van de beperking. Het hebben van Daan is als een vervolmaking van mijn leven.”

Profeet

Ook op school is intussen aan het begrip beperking een prettige wending gegeven. De eerste keer dat Marcel werd geconfronteerd met de vastomlijnde, nogal concrete lesdoelen, kreeg hij een brok in zijn keel bij alle meedogenloze vinkjes achter ‘doel niet behaald’.

“Daans lesdoel is nu heel mooi geherformuleerd. Het Hebben van een Goed Leven! Ik ben heel blij met die mooie omschrijving.” Zo logisch ook, om Cruijff nog maar eens te citeren, terwijl Marcel verder filosofeert: “Het hebben van een goed leven is je vinden in je mogelijkheden en verwachtingen in verhouding tot andere mensen. Ik wil Daan geen profeet noemen (hij schiet weer in de lach), maar hij is een voorbeeld van waar het in de wereld eigenlijk om draait.”

Allerminst een klaagzang! “Ik leid een heerlijk leven waarin ik tot mijn vaderschap op mijn 46e volledig tegemoet heb kunnen komen aan mijn Bourgondische, gulzige eigenschappen. Mijn dromen over theateroptredens, daarin aardige vrienden opdoen, volop genieten en veel van de wereld zien, zijn alle uitgekomen.”

Het hele boek geurt naar familiezin, met een enkele weemoedige terugblik op het ouderlijk gezin Verreck waarvan hij de enig overgeblevene is. Het jonge sterven van zijn ouders en enige zusje noemt hij het ‘spoor van familiaal verdriet’.

“Mijn vader overleed in 1989, mijn moeder elf jaar later en zeven jaar geleden mijn zusje Mirjam. De ziekte van mijn vader openbaarde zich al in mijn jeugd, hij was behept met een wankelmoedigheid die soms resulteerde in overmatig alcoholgebruik. In feite was hij geruime tijd het gezamenlijk zorgenkind van mijn moeder en mij. We hielden veel van hem.” Toen hij stierf, schreef Marcel het liedje ‘Opgelucht verdriet’.

‘De adem van mijn zoon’ ligt naast hem op bed. Hij roept uitgelaten: “Toevallig kleurt het boek uitstekend bij mijn beddengoed. Nu ik hier zo voor pampus lig, lees ik er af en toe een verhaaltje uit en weet ik subiet weer wat ik van het bewuste moment leerde. Zoals de kinderen op het Weigeliaplein die op Daan en mij afliepen en vroegen: ‘wat is er met die jongen?’ Ik antwoordde naar waarheid: ‘Daan is vandaag jarig en jullie gaan voor hem zingen.’ Dat deden ze stante pede. Ook al ben ik niet wars van cynisme, ik besef dat van dat heerlijk kinderlijke denken zóveel meer kracht uitgaat.

Spel is gelukkig mijn uitgangspunt gebleven, ik ben geen verbitterd mens. Waar andere ouders zeggen dat alles zo snel gaat en je kind voor je het weet op kamers gaat, heb ik het geluk dat ik nog steeds een lieve baby thuis heb.”

Geboren: 1960, Den Haag
Opleiding: 1979, VWO 1e V.C.L. Den Haag
1979-1986 Studie Nederlands VU en UvA
Carrière: 1987, wint samen met Paul Pleijsier het Leids Cabaret Festival; 1987-1992 theaterprogramma’s Verreck & Pleijsier;
Vanaf 1992 soloprogramma’s en diverse samenwerkingen met opnieuw Paul Pleijsier, cabaretier Sjaak Bral en gitaarvirtuoos Johan Frauenfelder (De Règâhs)
Daarnaast werkt(e) hij veel voor tv, radio en geschreven media en hij publiceerde een aanzienlijk aantal boeken.

Tip: elke zaterdag verzorgt hij een actuele column op Den Haag FM. Vera de Jonckheere