Het Volharding Magazine [november 2021]

In het winternummer van het Volharding Magazine schreef ik een verhaal over mijn leven met Daan en over ‘De adem van mijn zoon’, het boek dat ik daarover publiceerde. Piet Gispen maakte er prachtige foto’s bij.

23 november 2020. Op die dag kon je in mijn agenda deze formule lezen: D. (met M) naar W. Waarbij ‘W’ staat voor woonzorgcentrum ‘Het Westerhonk’ in Monster en ‘M’ voor Margo, de moeder van onze dubbelgehandicapte zoon Daniël oftewel ‘D’.
Daan, zoals wij hem doorgaans noemen, was op dat moment dertien jaar oud. Niet een leeftijd om uit huis te gaan, maar de tijden en de omstandigheden waren tamelijk ongebruikelijk. Tegenwoordig blijven veel kinderen, gekneveld door de woningnood en misschien ook wel door hun pamperouders, lang thuis wonen, een enkeling tot voorbij de mid-life crisis.
Zelf ben ik op mijn achttiende uit Den Haag vertrokken om in het wilde Amsterdam te gaan studeren. Dat klinkt een stuk spannender dan het was. Ik kreeg een kamer op studentencomplex ‘Uilenstede’, net over de uiterste rand van de Amsterdamse gemeentegrens. De vliegtuigen naar Schiphol vlogen zowat door je kamer en lang niet elke jongeling bleek tegen het nieuwe leven bestand. Zo ook die etagegenoot, waarvan ik het nooit had gedacht, maar wiens wanhoopsdaad de bittere bijnaam van Uilenstede nieuw leven inblies: Jumping Amsterdam.

Hij was een uitzondering, ik kwam op mijn ‘eenheid’ met zijn gezellige keuken in een gezinsvervangend tehuis terecht en maakte vrienden voor het leven. En zeker de eerste jaren verbleef ik in het weekend in het vertrouwde Haegje, waar de wasmachine draaide en ik mijn wedstrijdjes in V.U.C. 6 speelde.
Zo zou het met Daan niet gaan, dat was al enige tijd duidelijk. Hij werd geboren op een prachtige dag met een schitterende datum: 27-7-2007. In Bronovo, door middel van een koninklijke keizerssnee, want de dienstdoende gynaecoloog zette ook de drie Oranjeprinsesjes op de wereld.
Ik was in de wolken. Op mijn 46ste werd ik, na een veelbewogen maar hartstikke leuk bestaan, ook nog eens vader. Van Daniël nog wel, beter kon niet.
In ons nieuwe Haagse huis vierden wij het geluk. Al vroeg schreef ik stukjes over de kleine man, want dit nieuwe leven bleef verbazingwekkend. Observaties van precies 150 woorden. Ik ben dat al die jaren blijven doen, ze zijn nu gebundeld en vormen een mozaïek van het bijzondere leven dat ik met Daan leid.
De titel luidt: ‘De adem van mijn zoon’, naar het liedje dat ik met mijn Haagse kunstbroeder Paul Pleijsier maakte en dat ook op ons recente album ‘Reünie’ (2019) te horen is. Daarin beschrijf ik de archetypische situatie van een ouder die naar zijn of haar slapende kind kijkt en altijd weer opgelucht is dat het rustig ademhaalt:

’t Is haast onmogelijk
Zijn krullen niet te strelen
Ik zie een handje
Dat uitrust van het spelen’

Zoveel geluk maakt je kwetsbaar, niet zo gek dus dat we even verderop in het lied zingen:

Ik weet niet
Waar het leven ons zal leiden
Ik weet wel iets
Maar daaraan denk ik liever niet

Want niet alles was koek en ei. Daan was nog geen jaar oud, toen ik dit stukje schreef:

Crèche

‘Ik moet even met je praten.’ Ze is een stoere Westlandse moeder, oerhollands baken in de liefdevolle multiculturele crèche, die genoemd is naar de woning van Pippi Langkous. Al een jaar breng ik Daniël er twee dagen in de week naar toe. Aanvankelijk in de vastgesnoerde Maxi Cosi op de voorbank. Later, als er geen haast en koude is, lopend met de vederlichte buggy.
‘Ik heb Daan geobserveerd,’ zegt ze, ‘en hij doet een heleboel dingen nog niet.’
Een vlammende pijl doorboort me.
‘Maar ieder kind heeft toch zijn eigen tempo,’ zeg ik, terwijl de paniek door mijn lijf klotst.
‘Natuurlijk,’ zegt ze, ‘maar we hebben hier zo’n checklist en hij doet echt maar heel weinig.’
Ik kijk naar Daan. Hij ligt tevreden op de mat. Om hem heen wordt gekropen, gebald, geklauterd. Ik breng mijn hoofd vlakbij hem.
‘Dag lieve jongen,’ zeg ik. Hij lacht. Dat wel.

Ieder kind heeft toch zijn eigen tempo. Zo probeerden we onszelf gerust te stellen. Daan was een lief warm bolletje aanhankelijkheid. Maar ook slap van spier en hij ondernam niet veel pogingen om de wereld te gaan verkennen. Hij vond die van hemzelf blijkbaar interessant genoeg.
Het groeien ging ondertussen gewoon door. Eten deed hij als de beste, er werden geruststellende boeren en winden gelaten en zijn bruine oogjes konden fonkelen van de pret, al staarde hij ook dikwijls naar de nevelige einder van zijn geesteslandschap.

Kortom, we betraden het medische circuit en na enige jaren kwam de klinisch geneticus met een diagnose, waarvan ik u de terminologie zal besparen. Het komt erop neer dat zijn zenuwbanen niet goed functioneren en dat heeft gevolgen voor zijn motorische en geestelijke ontwikkeling. In praktische zin: hij kan niet lopen en praten en heeft het niveau van een kind van nog geen jaar.
Maar deze fabrieksinstelling is er een van pure liefde en vertrouwen. De in het harde leven broodnodige strategieën om je te handhaven zullen er niet komen. Het leven is vooral nu en daar wordt met vrolijkheid van genoten. Daniël is te jong om gefrustreerd te zijn over zijn lot, je zou er jaloers op kunnen zijn.
Desalniettemin wordt de zorg met het groeien der jaren steeds zwaarder:

Hofie

Soms, als ik na een vrolijke worsteling onze man in slaap-onesie en slaapzakje heb weten te krijgen en hij me vanuit de diepte van zijn hoog-laagbed ligt aan te staren, dan zie ik het gezicht van mijn zus. Wangetjes, glimlach, haar blauwe ogen voor even liefbruin. Ik zie ook mijn eigen jongenshoofd, of hofie, zoals wij dat noemden.
Nu het moment steeds dichterbij komt waarop de zorg te zwaar wordt en er verder moet worden gekeken dan het ouderlijk huis, dien ik me te vermannen. Dat lukt op dit soort momenten moeilijk. Ook al omdat ik de laatste van ons vierkoppige gezin ben en Daniël mijn laatst overgebleven zeer nabije bloedverwant is.
Het liefst zorg ik tot het eind der tijden voor hem. Maar dat zou dan vooral mijn eind der tijden worden. En dat is voor hem ook niet goed.
Ik kus zijn hofie.
Hij lacht knorrend en draait zich op zijn zij.

Mijn beste vriend, dat is hij. We hebben al heel wat samen meegemaakt en dat beschrijf ik in de meer dan honderdtwintig stukjes, die samen de ‘De adem van mijn zoon’ vormen. In zijn jonge jaren is hij, ondanks de beperkingen, op vier continenten geweest en hebben we veel Haagse straten, parken en pleinen met elkaar bewandeld.
Er ontstond een harmonieus co-ouderschap met Margo. Toen voor haar de zorg te zwaar werd, ben ik hem alleen gaan verzorgen, met behulp van thuiszorg, logeerhuis en tyltylschool ‘De Witte Vogel’.
De coronatijd was angstig en zwaar, veel van die broodnodige hulp werd ‘afgeschaald’. En zo kwam die 23ste november in de agenda te staan. Maar die dag zou anders verlopen. Anderhalve week eerder kregen we allebei corona. Gelukkig werd Daan, terwijl ik tamelijk slap thuis lag, opgevangen in Monster. Nu woont hij daar naar alle tevredenheid en is hij twee à drie dagen thuis. Uiteraard blijf ik over ons leven schrijven. Want wij gaan nooit verloren!