In dit bijzondere artikel van Rie Bosman (socioloog, verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen) staat ook een mooie bespreking van ‘De adem van mijn zoon’.

De adem van het echte leven

Rie Bosman

Ongeveer twintig jaar geleden zat ik op een congres in Groningen in een werkgroepzaaltje van de Letterenfaculteit in het Harmoniegebouw. Op het oldskool bord stonden nog de aantekeningen van een voorafgaande onderwijsactiviteit. “Maak van uw leed een bestseller” stond er. Ik wist direct om welk boek het ging en ik voelde me gesterkt in mijn oordeel over dat boek.

Deze herinnering kwam bij me boven toen ik het thema van deze SoAP ontving: ‘medische sociologie’. Altijd een verrassing, dat thema, en bijna nooit passend bij de boeken die ik gelezen heb of nog wil lezen. Maar een mooi thema in deze tijden van pandemie, waarin sociologen, onderzoekers en beleidsmakers duiden op de grote verschillen in gezondheidsrisico’s en -uitkomsten tussen sociaal-economische groepen. Ook los van de actuele situatie is de ‘sociologie van de gezondheid’ een belangrijk onderzoeksdomein dat tot veel boeiende maar vooral verontrustende uitkomsten, rapporten en publicaties leidt. Denk bijvoorbeeld aan het zeer recente advies van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, “Een eerlijke kans op een gezond leven”. “Laagopgeleide Nederlanders gaan momenteel zes jaar eerder dood dan hoogopgeleide landgenoten en leven liefst vijftien jaar minder in goede gezondheid” (Volkskrant, 7 april 2021). Zonder een intensief beleid van preventie en gezondheidsbevordering zullen deze effecten en verschillen leiden tot maatschappelijke ontwrichting, aldus de voorzitter van de RVS Jet Bussemaker.
Ook in de “Galerij van Maatschappijboeken” die docenten en studenten in het kader van de Cyclus Maatschappijtheorieën hebben samengesteld, vallen boeken over dit thema op. Ik noem bijvoorbeeld Anne Case and Angus Deaton, “Deaths of Despair” (2020) en Richard Wilkinson en Kate Pickett, “The Spirit Level” (2010) and “The Inner Level” (2019). Deze boeken verdienen alle aandacht van sociologen, en ik zou er graag zelf aandacht aan schenken.

Maar … genoemde Cyclus Maatschappijtheorieën zorgt ervoor dat ik deze keer minder tijd heb voor mijn boekenrubriek dan anders: er moeten 55 uitgebreide opdrachten beoordeeld worden. Het toeval wil echter dat ik recent drie boeken gelezen heb die een meer of minder ‘medisch’ thema hadden. Boeken waarin aandacht werd gevraagd voor het leven met een ongeneeslijke ziekte of beperking, voor patiënten, partners, of ouders. Boeken die mij wijzer maakten over dat thema, maar die me in verschillende mate bekoorden. Dat geeft me in de tweede plaats de gelegenheid stil te staan bij de redenen waarom een boek ‘goed’ kan zijn, en indruk maakt. Of niet, denkend aan dat boek van twintig jaar geleden.

Een zwaar onderwerp, lichtvoetig beschreven

Het boek dat ik als eerste las was “Kanker voor beginners” (2020), van de onlangs overleden cabaretier, tekstschrijver en beeldend kunstenaar Jeroen van Merwijk. Ik zag in een televisieprogramma dat een groep collega’s en musici een CD hadden opgenomen voor hun vriend, die zelf in Frankrijk zijn laatste levensdagen doorbracht. Er werd een prachtig lied voor hem gezongen (“Ik hoef je niet te zien, ik kan je dromen”) en er werd gewag gemaakt van het betreffende boek. Ik kocht het voor een zieke vriendin die het gelukkig kon waarderen. En ik las het zelf, het is maar een dun boekje.
In 47 korte hoofdstukken beschrijft Van Merwijk het proces van zijn ziekte vanaf het moment van de diagnose, begin 2020. Aan het einde van het boek is het zomer 2020 en fantaseert de schrijver over een vervolg, “Kanker voor gevorderden”. Dat boek is er niet gekomen. Het boek ‘voor beginners’ is geen bestseller geworden, en ook verder is de kwalificatie in mijn eerste alinea hier niet van toepassing. Van Merwijk vraagt niet primair aandacht voor zijn leed.
Neerlandicus Van Merwijk kan schrijven. En dat is heel prettig bij zo’n zwaarwegend onderwerp waar toch zoveel mensen mee te maken krijgen, is het niet als patiënt dan wel als betrokkene bij een vriend of familielid. Het boek is op een prettige, licht afstandelijke manier informatief. De lezer krijgt een inkijkje in alle grote en kleine gebeurtenissen in een ziekteproces waarvan in dit geval de uitkomst vast staat. Van Merwijk schrijft geestig, maar gebruikt liever zelfspot en het understatement dan een voor de hand liggende grap. Het is alsof de schrijver met enige verwondering aanschouwt wat hem allemaal overkomt. Door deze distantie kan de lezer blijven lezen, en op deze manier groeit de empathie voor de persoon die dit allemaal doormaakt en ons daarvan deelgenoot maakt. Dit boek behoeft geen groot lezerspubliek, maar het is goed dat het er is.

Meer en minder invoelbare perspectieven

Het tweede boek is een roman, het lezen daarvan was mij opgedragen door mijn leesclub. Bij de titel ervan, “Stadium IV” door Sander Kollaard, had natuurlijk direct een lampje moeten gaan branden. Maar het is vanaf de eerste bladzijde duidelijk. Er is geen stadium V. Een ouder, recent gepensioneerd echtpaar waarvan de vrouw ongeneeslijk ziek is, gaat met een camper op reis naar Zweden, het land waar ze elkaar veertig jaar eerder in een jongerenkamp ontmoet hebben. De vrouw, aardrijkskundelerares, heeft haar ziekte aanvaard en verheugt zich op deze laatste reis. Ze geniet vooral van de natuur, het landschap en de herinneringen. Haar ‘verhaal’ wordt gelardeerd met verwijzingen naar Nils Holgerson’s Wonderbare Reis, een dierbaar boek uit haar jeugd.
De man, politieagent, wilde veel langer doorgaan met behandeling, maar als blijkt dat zijn vrouw dat niet wil verdiept hij zich met grote toewijding in wat er in het lichaam van zijn vrouw gebeurt en wat hij als partner kan doen bij calamiteiten en haar naderende einde. Het verhaal van de reis wordt dan ook op gezette tijden onderbroken door korte colleges over celdeling, chemotherapie, pijnbestrijding, epilepsie en euthanasie, maar ook over de beste kampeerwagen, of de natuurkundige wetten die steentjes laten ‘keilen’ op het water.
Informatief, maar ook nogal vervreemdend. Misschien beoogt de schrijver om de zwaarte van het onderwerp te onderbreken met nogal cerebrale, theoretische betogen?
De verhalen worden vanuit het perspectief van beide partners door elkaar vervlochten, al heeft de man in het boek meer ‘stem’ dan de vrouw. Dat was ook een van de aspecten van het boek dat mij het meeste opviel: het verschillende perspectief op ziekte van patiënt en partner. De afhankelijkheid van zowel patiënt als partner, elk op hun eigen wijze.
De afwisseling van afstand en nabijheid.
Sander Kollaard is een gelauwerd schrijver met een grote staat van dienst. Het onderwerp van zijn boek is aangrijpend en de processen die hij beschrijft zijn delicaat beschreven. En toch greep dit boek mij niet. Ik huil graag bij boeken, maar dat gebeurde niet.

Een ontroerend gevoel van vanzelfsprekendheid

Het derde boek kwam toevallig op mijn pad omdat in mijn nabije familie een vergelijkbare hoofdpersoon leeft. De zoon in het boek “De adem van mijn zoon”, Daniël, is vanwege een genetische ontwikkelingsstoornis (PMR bij de novo mutatie GRIN 1 gen) meervoudig gehandicapt en woont bij zijn vader. De schrijver van het boek, Marcel Verreck, is cabaretier (ook al!), columnist en schrijver, maar hij is vooral vader (‘in harmonieus co-ouderschap’ met de moeder).

In superkorte hoofdstukken van 1 bladzijde (het boek telt 140 bladzijden) wordt het dagelijks (samen-)leven van deze grote en kleine man in de kleinst mogelijke onderwerpen gehakt en beschreven. Voorbeelden zijn wakker worden – crèche – ziek – voetbal kijken – vertrouwen – invalidentoilet – prik – lift – corona – niet handig – verschuiving – adem. Totdat zoon Daniël dertien wordt, naar het voortgezet speciaal onderwijs gaat en in coronatijd verhuist naar een beschermde woonlocatie. De vader verdwaasd achterlatend.

Ook deze schrijver kan schrijven. Hij won ooit het Leids Cabaret Festival – bestaat dat nog? Maar hij is vooral Vader, met een hoofdletter. Ondanks de onmetelijk zware opgave van alleenstaand ouderschap met een meervoudig gehandicapt kind – Daan kan niet lopen, niet praten, is niet zindelijk maar wel altijd vrolijk – spatten de liefde en de geluksmomenten van alle pagina’s. Ik weet niet hoe de schrijver het doet, het is geen effectbejag, het zijn gewone woorden en gewone zinnen. Maakt het meer indruk omdat het ongewoon is, een vader die zo liefdevol voor zijn gehandicapte kind zorgt? Vader’s beroep staat hem toe om heel veel thuis te zijn, en zijn eigen materiële behoeften zijn gering, net als zijn inkomen. Ook tegenslagen en ongemakken worden met grote blijmoedigheid beschreven. Daan had het niet beter kunnen treffen.

Dit boek raakt dus wel. Goed geschreven, een klein onderwerp, een klein lezerspubliek. Maar misschien nog wel meer dan het eerste boek: goed dat het er is. Het kan bijdragen aan meer begrip en ondersteuning voor ouders voor wie het grootbrengen van een kind met een beperkingen een dagelijkse opgave is.

Beschrijven en begrijpen

Drie boeken over het omgaan met ziekte en beperkingen. Toevallig bij elkaar gebracht in deze bespreking. Wat is het belang van deze boeken, waarom moeten we ze lezen? Wat maakt een boek de moeite waard, en waarom is het ene boek beter dan het andere?

De vraag wat het ene boek beter maakt dan het andere is niet zo eenvoudig te beantwoorden. Waarom vond ik het boek in de eerste alinea noemde nou niet goed? Voor wie het nog niet geraden heeft: het was “Komt een vrouw bij de dokter”, geschreven onder het onnavolgbare pseudoniem Kluun. Het was niet bijzonder goed geschreven, maar dat was niet mijn belangrijkste bezwaar. Het was vooral te véél: te veel gericht op de schrijver zelf, te veel gericht op emoties en effectbejag, te veel gericht op de tearjerker die het als film zou worden. Een boek kan ook té expliciet zijn.

Het adagium ‘show, don’t tell’ is voor een schrijver een goede leidraad. Kort samengevat betekent dit principe: geef niet te veel informatie, maar laat zien wat er gebeurt en laat de lezer zelf ervaren, denken, voelen, zich verwonderen, en be-grijpen. Een boek moet niet voorzeggen of voorschrijven, maar sfeer geven en aanknopingspunten bieden voor eigen gedachten en emoties. Zo’n boek heeft respect voor de lezer, is integer en authentiek, en voegt iets wezenlijks toe. Allemaal wensen en woorden die verkruimelen als je ze vastpakt. Toch voldoen alle drie de beschreven boeken aan deze criteria, en zijn daarmee elk op hun eigen manier de moeite waard – en niet alleen voor sociologen die geïnteresseerd zijn in vraagstukken van ziekte en gezondheid.

Trouwe lezers van deze rubriek weten hoezeer ik het lezen van romans en verhalen propageer. Dit soort verhalen zijn juist voor sociologen belangrijk omdat ze de werkelijkheid achter de cijfers laten zien, de echte wereld, de beleving van mensen. Ze vormen een noodzakelijke aanvulling op kale tabellen en modellen, en bezielen ze met de adem van het echte leven.

Rie Bosman, 21 april 2021